Strona główna > Pozostałe > Polskie dzieci leczone w klinice na Florydzie

Polskie dzieci leczone w klinice na Florydzie

W kategorii:Pozostałe     Autor:   Karolina Moscicka     Rok:   2016

3 stycznia 2012 roku w Krakowie urodził się Bartek. 7 września 2014 roku w Suchej Beskidzkiej urodziła się Lenka. Co łączy tę dwójkę? Z powodu wad wrodzonych, w Polsce groziła im amputacja nóżek. Na szczęście mają wspaniałe mamy, które nie poddały się i wywalczyły leczenie w klinice na Florydzie. Zapoznajcie się z ich historią.

Dzięki naszej koleżance Asi, która cały czas wspiera dzieci w klinice na Florydzie swoim ciepłym słowem i nie tylko, dowiedzieliśmy się o tych niezwykłych dzieciach. Wszystko zaczęło się od Bartka i jego mamy Asi Bułat, która opowiedziała nam o drodze jaką przeszła, żeby jej synek mógł chodzić.

„Gdy jako studentka pracowałam i podróżowałam po USA, nigdy nie przyszło mi na myśl, że jeszcze kiedyś tam wrócę i to w dość nietypowych okolicznościach – w szczególności na Florydę, która nigdy nie była na mojej liście „10ciu stanów do zobaczenia”. Życie jednak płata figle i definitywnie nie pyta nas o to, co zamierzamy.

Będąc w ciąży cieszyliśmy się z mężem i snuliśmy plany na przyszłość. W planach jednak nie było szpitali, lekarzy, mediów i sześcio-zerowych kwot, których posiadanie było wyznacznikiem wygranej lub przegranej walki o zdrowie dziecka.

3 stycznia 2012 Bartek z krzykiem wdarł się w ten świat – wyrwał się dosłownie kostusze z objęć – lekarze mówili, że jeszcze parę dni i z powodu zatrucia wód płodowych nie byłby już w stanie wygrać tej nierównej walki. Cała ciąża jednak była prawidłowa – lekarze nie widzieli nic odbiegającego od normy.

Bartek urodził się ważąc 1820g, z atrezją dwunastnicy, podejrzeniem zespołu Downa, wcześniactwem i brakiem kości piszczelowych. Od początku był dzielnym, małym wojownikiem. Przeszedł operację w drugiej dobie życia, miesiąc spędził na oddziale intensywnej opieki. I jakoś wszystko zaczęło wychodzić na prostą.

Wyszliśmy ze szpitala na początku lutego, żeby dowiedzieć się parę tygodni później, że jego nóżki najlepiej poddać amputacji, bo braku kości piszczelowych, przy braku stawów skokowych i kolanowych, nie da się w Polsce naprawić. Rozum podpowiadał, że to jedyne rozwiązanie, aby Bartek mógł w przyszłości funkcjonować. Serce jednak odmawiało przyjęcia tego do wiadomości.

Miesiąc później przy okazji szukania informacji na temat medycznych przypadków tej wady (tibial hemimelia), znalazłam tekst o rekonstrukcji kolana w przypadku braku kości piszczelowych. Tym tropem na początku maja, zdenerwowani do granic możliwości, siedzieliśmy w hotelowym lobby i słuchaliśmy tego, co Doktor Dror Paley mówił na temat wady naszego syna. Oszołomieni, z niedowierzaniem przetwarzaliśmy informacje, zdjęcia i filmy, które Dr. Paley pokazał nam jako przykłady pacjentów z tą samą wadą – dzieciaki chodzące a nawet biegające, bez kości piszczelowych. Zastanawialiśmy się gdzie jest kruczek.

Cztery lata później, mogę z czystym sumieniem napisać, że nie było żadnego kruczka.

BartekBulat

Rok od tamtego niesamowitego spotkania, Bartek zaczął 11-sto miesięczne leczenie w klinice St. Mary’s w West Palm Beach na Florydzie. Do dziś dnia pamiętam emocje, które wywołał u nas email z kosztorysem leczenia… ponad 200 tysięcy dolarów wydawało się niemożliwe do osiągnięcia. Postawiliśmy sobie jednak cel i małymi kroczkami zaczęliśmy do niego dążyć.

Dzięki pomocy wielu wspaniałych ludzi, dzięki rodzinie i najbliższym – a bardzo często dzięki kompletnie obcym ludziom wielkiego serca, udało się nam dotrzeć do szerokiego grona odbiorców i darczyńców. Bartek był bohaterem programów telewizyjnych, artykuł o nas ukazał się na głównej stronie onet.pl i w szeregu czasopism. NFZ przychylił się pozytywnie do wniosku o sfinansowanie leczenia – jako jednemu z pierwszych dzieci, leczonych u Dr. Paley’a. Z własnych oszczędności i środków podarowanych przez darczyńców udało nam się pokryć koszty pobytu i dodatkowej rehabilitacji na Florydzie.

Leczenie w klinice Doktora Paley’a było jak przedzieranie się przez dżunglę. Żyliśmy z dnia na dzień. Przyjeżdzając na Florydę, nie wiedzieliśmy co nas czeka, jak będą wyglądać aparaty na nogach Bartka. Wiedzieliśmy tylko, że przyjeżdzamy na ok. 7-9 miesiecy.

Byliśmy 11. Większość czasu byłam z Bartkiem sama. Mąż został w Polsce – odwiedził nas tylko na parę tygodni podczas drugiej operacji. Mama pomagała mi podczas najtrudniejszego okresu gdy Bartek przechodził ostateczną fazę korekcji nóżek. Podczas całego okresu mieszkaliśmy w hotelu, z którym klinika miała wynegocjowane stawki.

Bartek przeszedł trzy operacje, uczęszczaliśmy na codzienną rehabilitację. Dzień mijał nam na zmianie opatrunków, rehabilitacji w domu, rehabilitacji w klinice, spacerach, wycieczkach do Walmartu (ludzie dziwnie patrzyli się na nas, pieszo chodzących do sklepu :) ), czy rehabilitacji w wodzie przy hotelowym basenie. Raz na jakiś czas wypożyczaliśmy samochód, aby móc urozmaicić Bartkowi czas. Jechaliśmy wtedy na plażę czy zwiedzaliśmy okolicę. Całość leczenia co jakiś czas relacjonowaliśmy za pośrednictwem Facebook’a lub bartkowej strony. Nie było łatwo, ale daliśmy radę i to się najbardziej liczy.

Bartka wada (tibial hemimelia) występuje 1 na milion, a 1 na 3 miliony urodzeń w przypadku obu nóżek. Opis leczenia Bartka znajduje się na stronie Dr. Paley’a www.paleyinstitute.org/orthopedic-conditions/tibial-hemimelia/case-3

Niecałe 2 lata po zakończeniu leczenia na Florydzie, znowu się pakujemy. 1 marca 2016 jest wyznaczony termin operacji Bartka. Liczyliśmy się z tym od samego początku. Wiedzieliśmy, że to nie będzie tylko jeden raz, jedna operacja. Tym razem mamy nadzieję na krótszy pobyt, ale Bartek jest już w pełni świadomym 4-latkiem i pomału przygotowujemy go na to, co go czeka. Wie, że na nóżki znowu zostaną założone aparaty aby „naprawić” lewe kolano i prawą stopę.

Wiem, że będzie ciężko, ale wiemy, że pod okiem Dr. Paley’a i jego asystentów, Bartek ma przed sobą nową przyszłość. Przyszłość bez wózka inwalidzkiego.”

To nam opowiedziała mama Bartka. To ona przetarła szlak i pokazała innym rodzicom, że warto walczyć. Jednym z tych rodziców jest Ania Cholewa, mama małej Lenki. Lenka również leczy się w tej samej klinice na Florydzie co Bartek. I to dzięki mamie Bartka dowiedziała się o takiej możliwości. Zanim jednak dostała się do Dr. Paleya, przeszła długą drogę.

„W Polsce groziła naszej córeczce amputacja obu nóżek. Lenka jest naszym drugim dzieckiem, mamy 5-letniego synka, który jest zdrowy, nie chorował od urodzenia, choć jest chudziutki. Moja druga ciąża przebiegała prawidłowo do 26 tygodnia ciąży. Lekarz prowadzący zauważył wtedy, że coś jest nie tak ze stópkami. Zaproponował mi badanie prenatalne. Umówiłam się prywatnie. Pamiętam to do dzisiaj… mój mąż przekroczył wtedy granicę, musiał wyjechać do pracy, widzieliśmy się co dwa miesiące. Gdy wyszłam z gabinetu płakałam jak małe dziecko. Nie mogłam w to uwierzyć. Tak bardzo chcieliśmy mieć dużo dzieci.

Udałam się na badania do Krakowa. Tam lekarz stwierdził, że to duży problem, że moje dziecko nigdy nie będzie chodzić. Byłam bez męża, pamiętam jak dziś… wyszłam przed gabinet i klęknęłam na ziemi i powiedziałam „Boże to niemożliwe”… ludzie pytali czy mogą mi jakoś pomóc… nie mogłam w to uwierzyć.

Udałam się jeszcze na jedne badania prenatalne na Śląsk. Po tej wizycie dopiero się załamałam. Lekarka stwierdziła, że moja córeczka nie ma nóg od kolan tylko ich szczątki.

Płakałam trzy miesiące każdego dnia. Synek tylko mówił „mamusiu nie płacz”, a ja nie mogłam się powstrzymać. Nie mogłam w to uwierzyć i szukałam w Internecie jakichś informacji o takich dzieciach. Trafiłam na Bartusia i od razu skontaktowałam się z jego rodzicami. Podali mi parę wskazówek za co jesteśmy im bardzo wdzięczni. Czekaliśmy i nie mogliśmy się doczekać porodu, kochaliśmy naszą córeczkę taką jaka była.

Lenka urodziła się ważąc 3,5 kg, naturalnie. Okazało się, że ma nóżki tylko zdeformowane i w obu nóżkach po 6 paluszków, nie zrośnięte tylko po jednym dodatkowym. Wtedy nasze życie się zmieniło, zaczęliśmy walczyć i robić wszystko, żeby pomóc naszej Lence.

LenkaCholewa
Lenka Cholewa w klinice Dr. Paley’a

Pomimo tak wielkiego bólu i cierpienia zaraz po urodzeniu Lenki opuścili nas rodzice męża. Nie chcieli nas znać i wstydzili się Lenki. Od razu się od nas odwrócili, mimo tego, że było nam tak ciężko. Cały czas walczyliśmy i dalej walczymy.

Od rodziców Bartka dowiedzieliśmy się o Dr. Paley’u. Pomimo że zjeździliśmy pół Polski żeby ratować nóżki naszej córeczki to nie było na to szans. Gdy Lenka miała 2 miesiące zapisaliśmy się do fundacji. Robiliśmy wszystko, aby nagłośnić sprawę. Cały czas zbieraliśmy środki.

Gdy Lenka miała 5 miesięcy, spotkaliśmy się z Dr. Paley’em. Powiedział nam, że pomoże Lence. Wtedy nasze życie nabrało sensu. Zaczęliśmy jeszcze bardziej walczyć. Lekarz dał nam kosztorys… milion cztertysta złotych. Udało nam się znaleźć docenta habilitowanego, który nam się podpisał pod wnioskiem (jest to wymagane, aby móc złożyć wniosek do NFZ, dzięki któremu jest szansa na zdobycie dofinansowania, a lekarze nie są chętni do podpisywania tego typu wniosków). Po ok. 2-3 miesiącach dostaliśmy pozytywną odpowiedź z NFZ.

Cały czas żylismy w stresie, ciągle prosiliśmy ludzi dobrego serca o jakiekolwiek wsparcie i udało się nam zebrać środki na zakwaterowanie, leki, opatrunki, chodź nasz pobyt się przedłużył. Termin pierwszej operacji dostaliśmy na 26 sierpnia 2015 roku. Jesteśmy w USA od 12 sierpnia 2015 roku. Lenka przeszła pierwszą operację obu nóżek mając 11 miesięcy. W październiku musiała przejść kolejną prawej nóżki, ponieważ poluzowały sie jej piny i musiały zostać dołożone. 14 stycznia 2016 roku przeszła trzecią operację obu nóżek. Z lewej nóżki został ściągnięty fiksator, a założony gips na niecały miesiąc, obecnie nosi ortezkę i musi rehabilitować nóżkę. Prawa nóżka przeszła jedną z najważniejszych operacji. Fiksator zostaje jeszcze na 3 miesiące, potem operacja i zostanie założony gips na miesiąc, także nóżka będzie w ortezce i czeka nas ciągła rehabilitacja.

Zostało nam mało godzin z NFZ. Jesteśmy tu od sierpnia 2015 i najprawdopodobniej zostaniemy do sierpnia 2016 do zakończenia pierwszego etapu leczenia. Będziemy musieli powrócić za dwa lata na kolejną operację na około 10 miesięcy, potem gdy Lenka będzie miała 8 i 12 lat. Czeka ją ciągła rehabilitacja, wymiana ortez, bucików ortopedycznych. Godzinę rehabilitacji wyceniono nam na 250$, a bedzie potrzeba rehabilitacji 5 razy w tygodniu.

Będziemy wdzięczni do końca życia za pomoc ludzi o dobrych sercach. Jest nam ciężko, ale najważniejsze, że jesteśmy razem i walczymy dalej. Ja mam tylko mamę, która nas wspiera, dwie siostry i brata. Lenka jeszcze wielu rzeczy nie rozumie, ale nasz syn pragnie dziadka… i ciągle o niego pyta, a my nie mamy na razie sił, aby mu wytłumaczyć, że dziadkowie go porzucili, jak dowiedzieli się, że jego siostra urodziła się chora. Nasze dzieci są wszystkim dla nas i nigdy tego nie zrozumiemy, że ludzie tacy potrafią być… Cieszymy się, że nasza córka dostała szansę…”

Lence i jej rodzicom można pomóc wpłacając pieniążki na poniższe konto:

Fundacja Kawałek Nieba
ul. Poznańska 14/8
84-230 Rumia
Nr konta 31109028350000000121731374 tytułem Lena Cholewa

oraz wpłaty zagraniczne

Fundacja Kawałek Nieba IBAN PL 31109028350000000121731374 BIC;WBK PPL PP 176 Lena Cholewa.

Zapraszamy również do zapoznania się z materiałem o Bartku na tvn24.pl www.tvn24.pl/wiadomosci-z-kraju,3/urodzil-sie-bez-piszczeli-i-stawow-rodzice-walczyli-dzis-bartek-chodzi,454847.html

Zachęcamy też do odwiedzenia profilu facebookowego Bartka, Lenki oraz innych dzieci leczonych w klinice Dr. Paley’a

Bartek Bułat www.facebook.com/BartekBulat
Lena Cholewa www.facebook.com/lenkacholewa
Wojtek Biliński www.facebook.com/wojtusbilinski
Julka Piskorska www.facebook.com/PiskorskaJulka
Alan Kopras www.facebook.com/Alan-Kopras-372145039566474
Maja Kultys www.facebook.com/MajaKultys
Oliwia Pukas www.facebook.com/oliwia.pukas.5
Iga Majewska www.facebook.com/iga.majewska.129
Adam Wituski www.facebook.com/Adam-Wituski-704589166221757
Jan Walos www.facebook.com/jan.walos
Antoś Rostankowski www.facebook.com/Antoś-Rostankowski-782443878507241
Nadia Kszczotek www.facebook.com/nadiakszczotek
Rayyan Szczepaniak www.facebook.com/NozkaRayyana
Jaś Szmyt www.facebook.com/jasiuszmyt
Artur Sasinowski www.facebook.com/sasinowskiartur

Kolejny chłopiec, Hubert Jagła, jest już po konsultacji z Dr. Paley’em i zbiera pieniądze na pierwszą operację www.facebook.com/hubert.jagla

Cieszymy się, że mimo przeciwności losu, rodzice tych dzieci walczą. Walczą o lepszą przyszłość dla swoich dzieci. Cieszymy się, że jest na świecie lekarz, który mówi „tak, wyleczę Wasze dziecko”. Najważniejsze jednak jest to, że są osoby i instytucje, które pomagają w tej walce.

Dziękujemy naszej koleżance Asi, która nas natchnęła do napisania tego artykułu.

Dziękujemy mamie Bartka i mamie Lenki za to, że podzieliły się z nami swoimi historiami.

Wszystkim dzieciom i rodzicom, przebywającym w klinice Dr. Paley’a i tym, którzy walczą o to, żeby się do niej dostać, życzymy wytrwałości w dążeniu do celu. Nie poddawajcie się…

 


Karolina Moscicka

Mieszkam od ponad 4 lat w Sarasocie z moim mężem i 13-letnim synem. Jeśli macie pytania odnośnie życia na Florydzie, koniecznie się ze mną skontaktujcie. Z chęcią pomogę również przy zakupie/sprzedaży/wynajmie domu/mieszkania/biura. Zapraszam do kontaktu :)





Tagi: , ,

Odpowiedzi 2 - “Polskie dzieci leczone w klinice na Florydzie”

  1. Dorota

    Mam pytanie czy dr robi i tez inne operacje czy tylko wydluzanie kosci.Corka jest z przepuklina oponowo rdzeniowa

  2. Karolina

    Niestety nie mam pojęcia. :( Trzeba pisać/dzwonić bezpośrednio do przychodni. Życzę dużo zdrowia dla córeczki.

Dodaj komentarz